Cada dos meses, organizamos un grupo de apoyo gratuito para padres para familias de niños doblemente excepcionales (2e) en asociación con Parents Helping Parents (PHP). En nuestra última sesión, tuvimos el placer de darle la bienvenida a Lital, miembro desde hace mucho tiempo de nuestro grupo privado REEL 2e de Google. Como madre, Lital compartió sus valiosos conocimientos sobre cómo priorizar los próximos pasos después de recibir un nuevo diagnóstico o reevaluar las recomendaciones para su hijo.
Es común sentirse abrumado por la gran cantidad de recomendaciones de servicios, terapias y citas que acompañan a un nuevo diagnóstico o evaluación. Todo puede parecer urgente, como si todo “debiera” hacerse de inmediato. Pero Lital nos recordó que tratar de abordar todo a la vez no siempre es la respuesta. En cambio, es un momento excelente para sentarse y hacer algunas preguntas reflexivas sobre las prioridades y necesidades de su familia. Este enfoque funcionó para su familia y se alinea con una investigación reciente publicada en JAMA Pediatrics (junio de 2024), que encontró que aumentar la intensidad de las intervenciones no necesariamente conducía a mejores resultados para los niños.
Formas prácticas de abordar nuevas recomendaciones
Lital animó a los padres a tomarse las cosas con calma y a plantearse preguntas reflexivas a la hora de decidir qué servicios y terapias son los más adecuados para su hijo y su familia. Para facilitar un poco el proceso de toma de decisiones, enumeró algunas consideraciones importantes que pueden ayudar a las familias a pensar en "qué sigue" desde diferentes perspectivas.
Razones válidas para decir “no” o “ahora no”
No tienes tiempo (debido a tu trabajo, necesidades familiares o tienes varios hijos)
No tienes los recursos financieros para todo esto
Su hijo no está interesado o no quiere
No cree que ayudará o no está de acuerdo con el objetivo o el enfoque.
Preguntas más generales
¿Cuales son las prioridades de mi familia en este momento?
¿Cuales son mis propias prioridades en este momento?
¿Qué terapia es más urgente para mi hijo en este momento?
¿Estoy abordando un problema de corto plazo o planificando un desarrollo a largo plazo?
¿Dónde imagino a mi hijo y a mi familia en 5, 10, 15 o 20 años?
¿Cuáles son las cinco acciones principales que puedo tomar y que probablemente tendrán el impacto más significativo en el progreso de mi hijo? (Estas pueden o no implicar terapia)
Preguntas que debe hacerse antes de iniciar una intervención
¿Qué resultados específicos espero lograr con esta intervención?
¿Mi hijo está dispuesto a participar? ¿Lo disfrutará o lo tolerará?
¿Estoy de acuerdo con la filosofía que sustenta esta terapia? ¿Es una afirmación de la neurodiversidad?
¿Cuánto tiempo nos llevará y requerirá un esfuerzo adicional en casa (ejercicios, refuerzos, etc.)? ¿Es realista para nosotros?
¿Está basada en evidencia? (Por ejemplo, la terapia de juego y la terapia visual no están basadas en evidencia para el TDAH o el autismo).
¿Existe un plan de tratamiento claro y cómo evaluaré el progreso?
¿Está cubierto por el seguro?
¿Hay proveedores disponibles actualmente y cuánto tiempo estoy dispuesto a esperar?
Para profundizar más, explore la presentación de diapositivas completa de Lital , donde ofrece preguntas adicionales para ayudar a guiar su toma de decisiones.
Recuerde, nuestros grupos de apoyo para padres de 2e son un excelente lugar para conectarse con otras personas que comprenden los desafíos y las alegrías particulares de criar niños de 2e en el mundo actual. Visite nuestra página de Eventos para explorar nuestra próxima serie de conferencias y para registrarse para el próximo grupo de apoyo para padres de 2e, organizado por REEL 2e en asociación con PHP. Nos encantaría verlo allí.